白芳(左)在温州参加全国“融合中国”心智障碍家长组织年会。
白芳和西吉的受资助者合影。
1月14日上午,银川市残疾人康复中心小蜗牛训练队的年终汇报表演上,看着孩子们在舞台上敲出一个个抑扬顿挫的鼓点,和着音乐整整齐齐地拍着篮球,坐在台下的白芳百感交集。这名46岁的女性从小饱受病痛折磨,经历过在高考考场上发病的无助,也感受过不被委以重任的无奈,她用半生寻找生活的意义,最终在帮扶他人的过程中,实现了自己的价值。
突然患病清华梦无奈破碎
16岁,是一个女孩子最美好的年纪,而对于年年成绩名列前茅,被父母长辈寄予厚望的白芳来说更是如此。白芳还记得,那时候父母最喜欢谈论的话题,就是女儿以后上清华还是上北大。可以说,那时候的白芳是典型的别人家的孩子,有着无比广阔的前程。
然而天有不测风云,一次意外事故加上从小就虚弱的身体底子,让白芳患上了癫痫。父母带着她辗转各地求医,但当时的医疗水平尚不足以发现病灶,只能通过药物抑制。从那时起,白芳从意气风发的优等生,变成了时不时就会发作的小病人。上课上着上着就发作晕倒,醒来后已经是第二天,就这样落下了不少课,尽管如此,她仍然怀着必须要考上大学的愿望。凭着之前的底子,她在病床上拼命地学习,虽然没能保住前三名的位置,但成绩也一直能跟上班里的大部队。
转眼间到了高考,白芳心里铆足了劲儿要考上大学。残酷的病魔一上来就给了她一个下马威,让她在考场上数次晕厥,但凭着良好的底子和拼命的复习,她仍然考取了宁夏大学的预科,成为了一名大学生。
一再受挫她找不到人生价值
上了大学的白芳,又开始重拾梦想。可反复发作的病痛却一次又一次拖住她的脚步。因为她随时随地可能发病,老师和同学在关心她的同时,也降低了对她的要求,老师好心地告诉她:“你可以不用每节课都来上,自己在宿舍学习也可以。”
然而,大家善意的宽容,让白芳有了一种无奈,“大学的时候,我因为生病,三天两头就要住院,老师和同学都很照顾我,可对我自己来说,却始终有一种找不到自己价值的遗憾。”白芳如是说。
大学毕业工作后,单位的领导和同事依然很照顾她,太累、太复杂的活不让她做,甚至稍微耗时长一点的事儿也不让她做。在这种情况下,向来好强的白芳越发觉得难受,她一遍一遍问自己:难道就只能在别人的庇护下,做一个庸庸碌碌的人吗?
这个问题没有迎来答案,白芳却迎来了人生中的又一次波折。在白芳进入婚龄后,像很多父母一样,白芳的爸妈也到处奔走着为她物色结婚对象。那是一个看上去很有担当的男人,当被问到是否介意白芳的病情时,他毫不犹豫地说不介意。然而,婚后的柴米油盐加上白芳不断发作的病情,终究还是让两人分道扬镳。而这件事情之后,白芳开始尝试寻找新的生活意义。
投身公益寻找生活意义
癫痫病患者的记忆力会受到损伤,为了训练自己的记忆力,白芳从中学时期就开始练习做一些小手工,并把这些小手工摆在家里。一次偶然的机会,社区工作人员到她家走访,一眼看上了那些栩栩如生的作品,当即邀请她去社区进行公益教学。
伴随着白芳的口碑越来越好,不少群体都来邀请她,她也因此结识了肢残人协会的朋友、聋哑人协会的朋友,在教他们做手工艺术品的时候,白芳渐渐有了充实的生活,也找到了久违的自信。
这个时候,她开始认认真真审视自己,寻找自己的优势。因为读书时一直是班里和学生会的骨干成员,白芳的人际沟通和协调能力特别好,她决心把这个优势发挥出来,在各个残疾人协会和公益老师之间搭起桥梁,让更多残疾人能够掌握一技之长。
2018年,热心公益的白芳接触了一个聚光灯之外的群体——“唐宝宝”,也就是唐氏综合征患者,作为智力和精神残疾人,这些“唐宝宝”面临着更为残酷的现实,他们的智力得不到发育,几乎没有任何生活技能,大部分人未成年时还能得到各界的关爱,但成年后却只能成为家庭的负累。
得知“唐宝宝”们的境遇后,白芳下定决心,要为这个群体做些事情。
四处奔波关注“唐宝宝”
可消息一传出来,不少人都来“善意”地劝说她。“做公益也是要看效果的,那些智力残疾人,你就是给他捐几百万,做再多活动,也不会有太大‘效果’,为什么要浪费时间呢?”白芳告诉记者,这是她那段时间听到最多的话。
然而,强烈的同理心和好强的性格,让白芳自动屏蔽了外界的杂音,开始尝试接触这些“唐宝宝”,以及更多的智力和精神残疾人,在接触的过程中,她发现了这些孩子的纯真和善良。“他们应该和大家一样,享受生活,在音乐和运动中感受自信和快乐。”白芳说。
抱着这样的想法,小蜗牛训练队应运而生,白芳四处奔波,寻找多年做公益结识的老师们,说服他们义务来为唐宝宝们授课,尽管大家都做好了心理准备,可还是被这样的开局难住了——学习篮球的孩子们连球都抱不住,一场课下来,不是球到处跑,就是人到处跑;学非洲鼓的孩子根本分不清左右手,更别说跟上鼓点。坚持了一段时间,终于有人打了退堂鼓:“我在外面教学生,最多三节课就能学会一个曲子,可这些孩子一年都教不出来,我实在是没有动力了。”
不言放弃成就他人也成就自己
请来的老师可以打退堂鼓,白芳却不可以,随着小蜗牛训练队的不断扩大,两年时间里,白芳身边已经有了120个孩子,他们中小的不到10岁,最大的要20多岁,而无论年龄大小,他们都是白芳身上的担子和责任。
她开始努力发掘孩子们的优点。14岁的女孩月月(化名)患有躁狂症,一刻都坐不定,时时刻刻都在蹦蹦跳跳,情绪发作起来就会自残,咬自己也咬别人,把自己的手咬到稀烂,把训练室的茶几全部推倒。面对发作的月月,其他人都是避之不及,白芳却邀请她去上一节架子鼓课,并很快发现了她在这方面的天赋。如今的月月在舞台上忘我地演奏,神情里透出自信和快乐。
像月月这样的孩子,在小蜗牛训练队里还有许多,不少孩子从过去大门不出二门不迈,变得自信、活泼,有的甚至在某个领域有了小小的成绩。
“曾经,我因为自己的病失去了很多机会,也体会过不被人重视,不被人需要的无助。我可以凭借自己的努力找到人生的价值,可这些孩子不行,必须有一个人来帮助他们,而我希望自己就是这个人。”白芳说,她告诉记者,如今的自己已经找到人生的价值。(记者 吴璇)