陪伴自闭症孩子20年，张雁成为较早一批推动社会关注自闭症儿童，推动建立社会支持体系的家长
陪伴自闭症孩子 从尝试改变到努力接纳
3月30日，张雁所住的小区，张雁在陪乐渔打乒乓球。
张雁在展示乐渔的画作。
3月30日，乐渔手持一张画给大姨的小金牛。
张雁会在家中白板上记录每一天的活动安排，同时让乐渔写上相匹配的感受或者内容。
北京小伙子乐渔今年23岁，20年前被确诊为自闭症。确诊后，母亲张雁在家照顾乐渔。在长年的照顾中，张雁也成为了较早一批推动社会关注自闭症儿童，推动建立社会支持体系的家长。
在4月20日“世界自闭症日”前夕，张雁接受新京报记者采访时表示，令她欣慰的是，十几年过去，社会对自闭症人士的接受程度有了显著提升。但在自闭症成年人安置等方面，社会支持力量仍不足。
陪伴儿子成为一生的“工作”
张雁家位于北京东四环的一个小区，家里的陈设很有中国风，被张雁打理得一尘不染，窗台前一束白色的小花在春天的暖阳里绽放。“乐渔，快过来，叫姐姐。”张雁提醒儿子跟记者打个招呼。听到妈妈的呼唤，乐渔从里屋走了出来，姿势有些不太协调。他看着记者，等了一会儿，喉咙里发出并不太清楚的“姐姐”。
今年23岁的乐渔，已经是一个大小伙子了，穿着一身黑色的运动服，身材瘦削，面庞清秀。20年前，乐渔被确诊为自闭症，从那时起，陪伴儿子，成了张雁一生的“工作”。
张雁家的墙上有很大一面白板，白板一角装饰有一个小风车，白板上用黑笔写着两排字，一排是前几天乐渔和妈妈一起看的一部纪录片，除了片名，还有观看时间；一排是记者的名字，旁边写着“到家里做客”。张雁说，为了让乐渔能够很清楚地知道每一天的活动安排，她都会在白板上进行记录。同时，让乐渔在这些记录旁边写上与这些活动相匹配的感受或者内容。比如，观影记录旁乐渔写着“好看”，“到家里做客”的旁边，乐渔写着“欢迎”。
“好看”“欢迎”，对于一名23岁的普通年轻人来说，不存在书写的问题，但是对于像乐渔这样的自闭症人士，写字，哪怕是简单的“上”“下”都需要漫长的练习过程。练习写字，也因此成为乐渔融入社会生活的一项技能。
在张雁写的书《蜗牛不放弃》里，乐渔那看上去有些歪歪扭扭的字——“蜗牛不放弃”印在了妈妈的书上。这五个字是张雁书的名字，更是一位妈妈对自闭症儿子最大的母爱。
接纳孩子不一样并不容易
张雁有一个牛皮纸信封，里面装着很多沓她和丈夫陪伴幼时的乐渔去教育机构开展训练计划的项目表。最早的一张记录表，时间显示为2002年。到今天，这些纸张已经有些泛黄，但仍然清晰可见地写着训练项目，比如用简单语言表达要求、常见物品配对等等。
这些训练让乐渔确实有了进步。但张雁所期待的拥有像普通孩子那样的行为举止、自理能力、语言表达，甚至智商，无论怎么训练，乐渔都无法实现。
作为母亲，张雁能做的除了陪伴孩子继续去“训练”，更多的是接纳乐渔不一样的事实。但这并不容易。
在《蜗牛不放弃》这本书里，张雁写着这样一段话：“看到孩子茫然的目光，看到孩子古怪的动作，再看看周围的孩子，我的心在滴血！接受孩子，做起来真的很难！”
然而生活仍在继续，张雁唯一能做的还是努力和尝试。
慢慢地，张雁不太用“训练”这个词语，而是换成词义更加温和的“练习”，在她的书中，她用的是“干预”。采访时，张雁有时会冒出一两次“训练”，但她很快不好意思地笑着纠正了自己的“错误”，改用“练习”或者“干预”去表达。
用词的变化体现着张雁，以及众多自闭症人士家长心态的改变，而社会也正在逐渐关注、关爱着自闭症人士。
■ 对话
“不要试图去改变孩子 要学会接纳”
新京报：有些家长在孩子确诊为自闭症之后，可能更多地让孩子通过一系列康复训练使孩子健康，像普通孩子一样，但效果往往并不理想。对此，你有什么建议？
张雁：20年前，当乐渔被确诊为自闭症患儿时，我跟很多患儿的妈妈一样，一度尝试去改变乐渔，甚至治愈乐渔，让他像普通孩子那样躺在妈妈怀里撒娇，喊着“妈妈、妈妈”。我们通过一系列的康复训练，希望让乐渔成为我所希望的样子。
在乐渔小时候，我们也是走了很多弯路的，所以我特别想告诉自闭症患儿的家长，不是试图去改变孩子，要学会接纳，否则孩子会崩溃，家长也会崩溃。我们的孩子只是比其他孩子表达差一些、行动慢一些，可能也不如其他孩子聪明。我们教孩子用手机可能得十次、二十次，甚至上百次；教他们写字，别的孩子可能一次就会，他们可能也要上百次，但这就是我们的孩子。
新京报：现在乐渔是什么状态？
张雁：乐渔已经23岁了，他能够清楚地按照我的提示完成“任务”，在家很安静。每天乐渔和我去超市购买蔬菜，我“指挥”儿子：“乐渔，帮我拿个萝卜。”“乐渔，帮妈妈买棵白菜。”乐渔成了家里的“壮劳力”，帮妈妈拎着满满一兜子的食材回家，吃完饭刷碗也是乐渔的活儿，晚上他下楼把家里垃圾扔了。我常常跟朋友开玩笑地说，还好有乐渔，要不然那些菜那么沉，我可不想自己拎上来。
新京报：自闭症儿童面临入园、上学的问题，你们当时是如何解决的？
张雁：在乐渔幼年时，社会对自闭症儿童的接受程度远不如现在。乐渔没有上过幼儿园，原因是当时的幼儿园无法接纳像乐渔这样的孩子。乐渔6岁时，我原以为按照义务教育的政策，乐渔可以走进学校了。我带着儿子来到离家最近的一所小学，这也是小区里孩子们就近入学的学校，但老师没有接纳乐渔。老师又把我们支到离家较远、但同属小区划片的学校，那所学校条件一般，但老师们同样把乐渔置之门外。
这让我感到失落和绝望，校园就是一个小社会，自闭症孩子能有机会走进校园才能逐渐适应社会生活，因为他们毕竟不可能一辈子依靠父母。
就在这时，我的丈夫外派去浙江绍兴工作。我原本想带着孩子去绍兴散散心，但是没想到乐渔在这里走进了一所培智学校，并适应了这里的学习和生活。去之前打算住两三个月就回北京了，没想到一住就是12年。
新京报：很多自闭症人士的家长几乎可以算得上半个专家，同时他们也在积极推动社会共同来关注、关爱自闭症人士。
张雁：确实是这样。在绍兴居住的这段时间，我参与到中国自闭症人士的家长的政策倡导之路，以推动全社会关注、关爱自闭症人士。
中国自闭症人士的家长的政策倡导之路起始于20世纪90年代。此后多年间，多位全国政协委员、人大代表向全国“两会”提交了涉及关注自闭症家庭群体及康复机构等的提案、建议，促进了政府对自闭症群体的重视，也使全国自闭症人士家长得到鼓励和启示。
2008年中国精协孤独症委员会在北京成立。仅2008年到2013年五年间，通过中国残联的渠道，中国精协孤独症委员会提交了4份“两会”提案等。同年，广州的自闭症孩子家长戴榕和卢莹，发起了“融爱行助学项目”，这项计划为进入普通学校的孤独症学童提供特教助理，帮助他们适应学校生活，融入集体。
2016年，全国“两会”收到多项关于孤独症(自闭症)群体的提案和议案，其中，九三学社中央委员会以团体名义在全国政协会议上呼吁，建立健全孤独症群体社会支持体系，建议涵盖孤独症(自闭症)群体在疾病筛查、师资培养、融合教育、成年养护、康复补贴等方面的需求。
令人欣慰的是，随着时间的推移，自闭症人士的社会支持体系日渐完善，越来越多自闭症孩子走进融合学校学习，我们能够感受到社会对自闭症儿童的关注和接受程度正在上升。
新京报：社会关注度的提升从哪些地方能够体现出来？
张雁：我举个例子吧。乐渔7岁的时候，有一次我带着他和同事家的孩子一同乘火车回京，那时还没有高铁或者动车，从绍兴到北京需要在火车上睡一夜。也许是火车的环境依然过于嘈杂和局促，夜晚时，小乐渔突然情绪失控，在车厢里大喊大叫，任我怎么哄劝都不管用。列车员闻讯赶来，在了解了乐渔的情况后询问我需要提供什么帮助。
我当时觉得孩子太吵，怕影响其他乘客休息。没想到，列车员非常理解我，不但没有指责我和孩子，还主动将整个车厢的旅客全部疏散到其他车厢。在此过程中，没有一名旅客抱怨，也没有一名旅客投来异样或者不满的目光，更有一名男士主动提出留下来帮助我。
这件事情至今我都非常感动，正如我在书中所写：“路在脚下延伸，我们继续向前，会创造出更多的美好、更美好的世界。”
■ 声音
完善安置方案 让自闭症人士能从事力所能及的工作
多年来，华夏出版社特殊教育编辑出版中心主任刘娲一直关注着自闭症人士群体，在她看来，相对于青春期自闭症人士和成年以后自闭症人士的安置问题，自闭症早期干预，也就是针对自闭症儿童的干预体系相对完善。
“其实我们也是这几年才意识到比较早确诊为自闭症的那一拨儿孩子正在进入二三十岁成年人阶段，因此他们的就业、正常生活的需求凸显。”刘娲说，也就是说自闭症的孩子如果从培智学校或者从普通学校毕业，完成义务教育阶段之后，他们应该怎么办？
刘娲认为，不同程度的自闭症成年人应该有不同的安置方案。“程度相对比较好一些的，应该给他们就业的机会，因为工作对每一个人来说都有不同的意义，自闭症人士成年后更有这方面的需求。”刘娲认为，最理想的状态是，程度较轻的自闭症人士，经过一定的培训，承担起适合他们能力水平的工作。
但现状不容乐观。今年3月，中国好公益平台与北京市晓更助残基金会联合主办的“疫情下心智障碍者就业服务：现状、挑战与未来”研讨会上公布了一组数据：心智障碍者约占中国总人口的1.5%，近2000万人，仅北京就有约20万人。而相较于德国心智障碍者约30%的就业率，国内真实就业率仅约2%。记者了解到，大部分自闭症人士都有不同程度的心智障碍，这让他们的就业机会更加渺茫。
如何改变这一现状？刘娲分析说，国家对接受残障人士的企业有税收方面的优惠，很多企业也愿意去招收残障人士，但是招进来之后残障人士应该如何开展工作，这是困扰企业的问题。所以刘娲建议，主管部门应该对这些企业有相应的指导，提供专业支持，这样残障人士才能真正走上工作岗位。同时，刘娲表示，极重度的自闭症人士确实很难实现就业，因此建议通过政府购买服务的形式实现一定程度的就业。
另外，她也呼吁更多的企业能够加入这一领域，关注到自闭症人士就业的内容，“有些孩子经过早期干预，及早、尽早进行未来的职业准备，能工作的机会还是挺大的。从社会层面来说，应该更多一些包容和美好，让自闭症人士从家里走出来，让他们参与力所能及的工作。”
新京报记者 吴婷婷
A08-A09版摄影/新京报记者 李木易
