中新网合肥3月17日电(刘亚萍 毕腊梅)春日微风吹进房间，柔和清新。早上，帮靳文斌穿戴好后，姐姐靳文英总是先把床摇起来，再与丈夫王惠平一起扶弟弟坐在床边看一看窗外的风景。担心他往前倾倒，王惠平还会把特制的不锈钢轮椅上立着一个方凳，放在他面前支撑着身体。
自生病以来，已有16年光景，患有渐冻症的靳文斌，身体状况越来越不好，家人却一直没有放弃，起先是到处求医问药，后来又绞尽脑汁陪他康复，而现在，他们只想尽力照顾好他，让他好好地活着。
已经86岁的老母亲说，儿子有次上楼梯时突然摔跤，站不起来的靳文斌被送到了医院，发现是股骨头坏死。随后又在医院检查出骨质疏松、肌肉萎缩等症状，“我们那时候不敢相信，他才40出头，不能就这样躺在床上了。”还没退休的王惠平带着靳文斌跑了多个医院，“最终诊断为渐冻症，说是治不好，让我们回家好好照顾着。”
起先，初生病的靳文斌还能自己吃饭，还能坐起来，母亲便带他住在二里街。姐姐靳文英每天从位于蜀山区井岗镇金湖社区的家跑过来帮助母亲，只要工作不忙的时候，王惠平也会到岳母家一起照料。
为了方便靳文斌出行，王惠平还专门定制了一个不锈钢轮椅，“这个更结实。”6年前，眼看着老岳母身体也越来越吃不消，王惠平与爱人商量后，把母子俩一起接到了自己家，开始了全天候的照顾。
长期照顾患病弟弟，其实靳文英和王惠平也都是病号。今年62岁的王惠平身高165cm，体重只有90多斤，55岁那年，他因为大面积胃溃疡，切除了部分胃，近几年，他又因为直肠息肉多次开刀，切除了直肠一部分，平日里，身体很虚弱。
而靳文英因为腰椎间盘突出，2012年也做了腰部手术，平时不能搬重物，母亲因为长期照料，腰肌劳损，也不敢用力，一家人就相互扶持着照顾躺在病床上的靳文斌。
“也有朋友建议过我们把弟弟送到养老院，这样都轻松些，但是我们舍不得。”靳文英说，只要还有一点力气，她都会照顾弟弟。
夫妻俩每日把家里打扫的干干净净，靳文斌长期大小便都在床上，房间里也没有一丝异味，让弟弟体面的活着的背后，是夫妻俩和老母亲每夜都没睡过整觉的付出，也是一家人长期的乐观前行。他们很少提及这么多年照顾“渐冻症”家人的困苦，在他们的心底，记得最多的是大家给与的爱与支持。
