孤独症儿童助教陪读制度如何建立？融入校园缺师资支持家长自聘陪读老师负担沉重
□ 本报记者 陈磊
4月2日，世界孤独症日。
作为一名孤独症儿童的妈妈，年近40岁的郭凤(化名)目前的心愿是，她的女儿在上小学期间能有特教老师陪读，以更好地融入校园生活。
郭凤的这个心愿也是很多孤独症儿童家长的共同心声。她所在的一个融合教育家长群，最近一直在热烈讨论今年1月公布的《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》(以下简称《行动计划》)，其中提出，研究制定孤独症儿童教育指南，逐步建立助教陪读制度，为孤独症儿童更好地融入普通学校学习生活提供支持。
“非常期待助教陪读制度早日建立。”多位接受《法治日报》记者采访的孤独症儿童家长说。当前，由于助教陪读制度缺失，家长们要么听任孤独症儿童在学校随班就坐，要么经学校同意自己聘请陪读老师入校陪读，但“负担沉重”。
受访专家认为，特殊儿童在我国基础教育领域中一直没有受到应有的重视，融合教育理念在基础教育领域中的推进也不尽如人意，我国亟待建立制度化助教陪读制度，有必要针对特殊教育专门立法，为落实包括孤独症儿童在内的特殊儿童的受教育权利提供刚性制度保障。
逐步建立助教陪读制度
解决儿童家庭现实需求
郭凤的女儿小果在北京市某小学上二年级，是一名孤独症儿童。
公开资料显示，孤独症是广泛性发育障碍的一种，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。部分儿童在一般性智力落后的背景下，某方面具有较好的能力。
让郭凤稍微欣慰的是，女儿的智力并未受损，除了社交能力特别低、无法理解社会规则之外，学习能力接近于正常儿童。
“每逢自习课时，她就经常走出教室到别的班找认识的同学玩。在她的意识里，自习课就是可以随心所欲干自己的事情。”郭凤说。
郭凤女儿所在的学校没有特教老师，也不同意孤独症儿童有陪读老师，这让郭凤很焦虑，因为她会不时接到老师的电话或信息，告知她孩子在学校有“攻击性行为”，如无缘无故地推搡同学等。
她在群里看到家长们讨论《行动计划》提出“逐步建立助教陪读制度”时，非常期待能早日落地，让孩子在学校有陪读老师。
另一位群里的家长柳雨(化名)有着同样的期待，她的儿子月月曾经因为没有陪读老师而办理过休学手续。
2014年秋季，月月上小学。上学期间，老师告诉柳雨，月月有啃手指、摸耳朵的“坏习惯”，希望家长督促其改正；课间休息时，月月和同学玩耍时会直接上去拥抱。
由于月月属于孤独症儿童，老师的严管和家长的督促不但没有让月月改变“坏习惯”，反而使月月失去了上学的兴趣。无奈之下，柳雨听从了心理医生的建议，给孩子办理了长期休学手续。
在柳雨看来，如果学校有针对孤独症儿童的专门特教老师，或者能够允许家长自己聘请陪读老师入校陪着月月，她不会走到给孩子办理休学的地步。
为解决这个问题，《行动计划》提出，逐步建立助教陪读制度。中国人民大学教育学院副教授、北京市精神残疾人及亲友协会政策法规与维权专业委员会委员周详认为，这是“完善特殊教育保障机制，全面提高特殊教育质量”的重要措施，有利于解决孤独症儿童家庭的现实需求，为孤独症儿童在校生活和学习提供必要的照护和学习辅助支持。同时，通过专业人员的介入，提升孤独症儿童的教育质量，帮助他们更快、更好地融入日常的校园生活。
在首都师范大学初等教育学院教育教研室主任傅添看来，这一制度体现出了对包括孤独症儿童在内的特殊儿童群体切实的制度关怀，能有效地帮助特殊儿童解决上学过程中的实际困难和需求，对于促进融合教育，保障特殊儿童的受教育权利以及更宽泛的各项平等权利，都有着显著的促进作用。
学校特殊教育资源缺失
找陪读老师成家长负担
家住北京市朝阳区的戚永刚有一个11岁的患有孤独症的女儿果果。2018年，果果年满6周岁，是去特殊学校上学，还是去普通学校上学，这让戚永刚陷入彷徨中。一个偶然的机会，他听到南方某城市一位孤独症儿童家长举办的一场座谈会，其分享了自己的孩子接受融合教育经历，即通过聘请陪读老师并接受专业培训后进入学校陪读。
“听完介绍，我感觉很震撼，一下子看清了方向，那就是聘请一名陪读老师陪着果果进入普校上学，接受融合教育。”戚永刚说，他一方面给孩子报名普校，一方面开始寻找陪读老师，那时候在北京找个合适的陪读老师特别难，而且价格每月差不多要9000元。
幸运的是，戚永刚找到一名学前专业的在读大学生愿意担任陪读老师。接下来，他开始跟学校沟通。经过向学校介绍陪读老师的专业作用、工作内容和方式，校方同意试一试。2018年9月，经过此前几个月的沟通，果果和陪读老师一起进入学校。
果果在融合环境下的进步有目共睹。一年级结束，果果的韦氏智力测试得分从59上升至67分，社交能力、生活自理能力也有了很大的突破，受到了学校领导、班主任老师的一致夸奖。
学年结束，学校还在开年度总结大会时，把果果的案例写了进去，成了学校的工作亮点。在戚永刚看来，陪读老师可以入校，意味着学校为果果这样的孤独症儿童“打开了一扇融合的大门”。
此后，很多家长找到戚永刚，一是向他讨教经验，二是希望通过他聘请陪读老师。但社会上提供陪读老师的机构太少，也没有太多陪读老师能满足家长的需要。而且当下在北京聘请一位陪读老师的费用每月在15000元左右，这是普通家庭难以承受的。
为了解决这个问题，戚永刚和几位北京家长成立了一个名为“星托付”的公司，专门招聘学前教育专业的学生，对他们进行专业培训，形成陪读老师的供给，服务于普通家庭。
实际上，对于像孤独症儿童这样的残疾人的受教育权利，修订后的残疾人教育条例有明确规定：招收残疾学生的普通学校应当安排专门从事残疾人教育的教师或者经验丰富的教师承担随班就读或者特殊教育班级的教育教学工作。
2020年，教育部发布的《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》，明确要求配齐师资力量。
多位孤独症儿童家长认为，每所学校都应该配备专门特教老师，为残障儿童提供帮助。但由于特殊教育资源的缺失，陪读老师成了家长身上特别沉重的负担。
周详认为，随班就读是一项稳步推进的政策，首先在师资力量较好、硬件条件完善的学校集中推广，最终的目的是实现残疾学生随班就读的常态化。
“我们不能忽视残疾儿童生理、心理的差异性，需要给予他们更多的关注和关心，因此需要建立助教陪读制度，由专业的人员介入学校环境中，对不同类型的残疾儿童加以专门的照护和学习帮助。可以说，随班就读与助教陪读是相辅相成的两项平行制度，既是推动融合教育的重要手段，也是融合教育的重要表现。”周详说。
政府主导建立学校落实
针对特殊教育专门立法
对于孤独症儿童的家长来说，国家提出逐步建立助教陪读制度之后怎么落地，是他们最为关心的问题。
对此，傅添认为，为学校里的特殊儿童提供各种形式的特殊帮扶，来帮助他们和普通儿童一样进行学习，是政府的职责所在。比如，西方一些发达国家的小学会为母语不是英语的外来学生提供专门的语言助教，帮助他们克服语言困难，尽快适应英语学习环境。因为保障所有适龄儿童的受教育权是政府最基本的职能之一。
在傅添看来，这种受教育权不能只体现在教育的入口上，即为所有儿童提供基本的入学权利和入学机会，更应体现在教育的过程中，即让所有的适龄儿童都能真正融入学校生活，参加正常的学习活动，而不会被学校生活排斥在外。如果有些儿童在融入学校学习生活时有特殊的困难或阻碍，政府就有职责去帮助他们消除这些阻碍。“因此，这种助教制度，应当由政府主导建立，学校来负责落实”。
在周详看来，助教陪读制度需要政府、学校、家庭共同合作来实现，并不是单方的责任。在国家层面，应当建立完善的助教陪读人员资格认证和培训制度，包括建立助教陪读专业人员的资格认证制度以及技能培训体系。政府保障专项经费的落实，通过财政直接拨款或通过政府购买的方式为助教陪读人员提供基础的工资福利待遇。将助教陪读人员纳入到专业技术人员的管理体系。建立家长学校，引导和培训家长助教陪读的专业能力，引入助教陪读家长志愿者制度。
一个随之而来的问题是，是否有必要对特殊教育专门立法，给各方责任以法律上的刚性约束？
周详认为，我国残疾儿童教育领域已经存在数量较多的规范性文件。目前，首要的工作是尽快出台落实已有法律法规的具体措施，将这些保障残疾儿童受教育权利的条款尽快实现。之后，在部门协调和总结经验的基础上，再适时出台单行立法，来切实保障残疾人教育事业的全面推进。
傅添认为，特殊儿童在我国基础教育领域中一直没有受到应有的重视，融合教育理念在基础教育领域中的推进也不尽如人意。考虑到特殊儿童和残障人士的庞大人口数量，出台专门的特殊教育立法在当前可以说是非常紧迫、势在必行。
“特殊儿童的教育融入情况，在很大程度上直接决定了他们成年之后能否自立自主，能否和外界社会进行正常交往，过上有尊严的生活。因此确实有必要针对特殊教育专门立法，为其受教育权利的落实提供法律和制度保障。毕竟，对残障人士的包容、关怀和尊重，是衡量一个现代社会的文明程度和道德水准的基本指标之一。”傅添建议。
制图/李晓军
