大龄孤独症患者，父母走后“托付”给谁？
这些“星星的孩子”凭借自身能力无法融入社会，全生命周期支持体系亟待建立
本报记者李惊亚、吴思
孤独症儿童有一个美丽的名字——“星星的孩子”。
随着国家对6岁前孤独症儿童持续加大救助力度，“星星的孩子”日益走进大众视野。及时的康复训练拉近了他们与社会的距离，但大龄孤独症，特别是成年孤独症群体仍缺乏社会关注。由于部分大龄患者已经超出接受康复训练的“黄金年龄”，凭自身能力无法融入社会，当父母年老失能、去世后，如何安置他们已成为一个迫切需要关注的课题。
我们不在了，娃娃咋办
65岁的贵阳退休教师李旻(化名)至今记得，5年前儿子发给自己的信息：“爸爸，我不是精神分裂，我在网上搜了，我是孤独症。”
1989年，李旻的儿子出生。回想起来，儿子有很多异于常人的地方，但大家都没在意，以为长大就好了。
真正引起李旻注意的是儿子要上初中时，他和朋友带着孩子一起出去玩，“那天他特别反常，说人家不理他，一直哭，我朋友悄悄劝我，带孩子去医院心理科检查一下”。
从此，李旻带着儿子开始辗转贵阳、北京等地医院。那时，国内很多医生还没听说过孤独症，几乎都怀疑孩子是精神问题，给开了治疗精神分裂、抑郁症的药。后来儿子的言行越来越反常，和人无法沟通，“我们说东他说西，和正常人不在一个频道上”。
初中毕业后，儿子就待在家里，不再上学。有一次，他身上揣着一块钱跑到贵阳机场附近，在加油站的板凳上睡了一夜；还有一次，一个人跑出去，整晚没回家。2010年，在外面被人打了，从那以后，他开始闭门不出，从来不开窗帘，每天的生活就是电脑、音响、电视，这样在家一关就是九年。令李旻惊奇的是，儿子使用电脑、手机、智能电视都很溜，似乎也没和社会脱节，知道外面的世界发生了什么。
“2017年的一天，他发QQ消息给我，说‘爸爸，我是孤独症’。”惊讶万分的李旻，拿网上孤独症症状和儿子的行为对照，确实很像，“他语言有障碍，行为很刻板，比如睡的床半边必须要摆他的东西，我们挪个位置他又摆回来。
经专家确诊，李旻儿子属于高功能孤独症，虽然有学习能力，但因为耽误了幼年的黄金康复期，融入社会的能力很差。一直以为是精神分裂的儿子，28岁时自我诊断成功，这让李旻不知该哭还是笑。
“他的状况时好时坏，好的时候戴个墨镜出门，发病时连我和他妈妈也不愿见。”李旻说，“他好像活在自己的世界里，完全不懂社会规则，邻居白天正常装修，他打电话投诉人家，晚上又把音响放很大声，楼下住的律师要和我打官司。”
李旻和老伴身体越来越差，这几年多次手术、住院，照顾身高1米84、体重200多斤的儿子感到力不从心。李旻感慨说：“我们不期待他能像正常人一样娶妻生子、走完一生，最担心的是，哪天我们照顾不了他，甚至离开这个世界后，他怎么办？谁愿意接替我们照顾他？”
能撑一天算一天
李旻的担忧并非个例。
目前，孤独症仍然无法治愈。由于一些大龄患者已经超出接受康复训练的“黄金年龄”，他们靠自身的能力无法融入社会，父母衰老、家庭经济无力再投入，对于这一群体的照料已经成为一个难题。
据贵州省残联康复部副部长许春来介绍，在贵州，大龄孤独症患者以家庭照护为主；没有劳动能力和监护人的，要依靠亲朋看管。近年来，一些地方探索对成年孤独症患者开展日间照料服务，也是基于有监护人的情况。
今年“世界孤独症日”前夕，有媒体报道了一对北京孤独症父子的故事，引起广泛关注：父亲去世后，23岁的儿子被安置在一家民办养老院，一住就是十年。这家养老院并非专门针对孤独症患者设立，孤寡老人、肢体残障者、智力障碍者等各种对象都收。许多人不到万不得已不愿入住。
“孤独症患者四肢健全、外观健康，他们中很多人可以参与社会生活，只是不能独行。从他们的疾病特点来看，福利院、养老院甚至精神病院都不适合来安置他们。当他们的父母年老失能、去世后，谁来照料他们走完人生最后的旅程？”中国精神残疾人及亲友协会(以下简称“中国精协”)副主席、贵阳爱心家园儿童训练中心负责人赵新玲说。她也是一位大龄孤独症患者的母亲。
许多大龄孤独症家庭已经在考虑并尝试解决孩子的“托付”问题。2017年，北京、上海等地部分孤独症患者家长在安徽省金寨县发起了“星星小镇”项目。在地方政府的支持下，由家长投资，按照家长养老和成年孤独症托养的“双养”模式建设。
“对于高收入家庭，他们还要在各地生活、工作，‘星星小镇’并不符合他们的现实需求，这只能算是一条后路。”中国精协主席温洪说。
2016年，眼看着孩子一天天长大，赵新玲与同样焦虑的黄习商量，成立了爱心家园大龄部——贵阳市慧灵社会工作服务中心。作为贵州省第一个(有别于集中封闭托养)社区居家托养服务机构，为14岁至59岁的心智障碍人士提供社区居家托养、日间照料、艺术调理、辅助就业等服务。记者在该中心看到，这栋安置房的3层至7层设有辅助就业园、日间照料、康复运动室等，共有56名来自贵州各地的学员，最大的45岁。
绝大多数孤独症家庭经济上都很困难，一个月一两千元的学费已达到承受极限。虽然近年来当地政府也给予一定资助，但远远无法维持机构的基本运转。“6年来，中心连年亏损，已亏损58万元，老师们工作累、收入低。”黄习常常冒出一关了之的念头，“家长们都希望能办下去，但我们都是普通人，如果我的孩子不是孤独症，我根本坚持不下来，现在能撑一天算一天。”
期盼建立全生命周期支持体系
自1982年孤独症病例进入国人视野，孤独症服务事业已走过40个年头。40年来，家长是患儿的照顾者，也是压力的承担者，精神和心理经受着严峻的考验。
“绝望使一些家长倒下了，一些家庭解体了，也使一些家长奋起了。他们走上自助和互助的道路，抱团取暖、倡导社会，办起了民办康复机构。”温洪说，“我国近半数孤独症民办机构都是由家长，特别是孤独症患者的妈妈创办，但服务仍处于初级阶段，特别是成年服务项目严重缺乏。”温洪认为，海外也有成功经验可以借鉴，“建立支持性环境，引导全社会向孤独症孩子靠拢，建立全生命周期的支持体系”。
在李旻等人看来，“榉之乡”是一条符合大龄孤独症家庭的养老模式。“榉之乡”是一家日本孤独症患者终身养护机构，享有政府补贴，大龄孤独症患者可以在工作人员的帮助下完成简单的手工作品，自食其力，用售卖作品的钱支付养老费用。
贵阳慧灵也有类似尝试。记者看到，不少大龄孤独症患者的手工作品在展室内陈列着。“贵阳市琪遇工坊的志愿者从2020年开始，每周二下午来慧灵免费上课，他们和朋友利用各自所长，将‘心青年’手作在线上和线下同时开展销售与宣传，让更多的人能够了解‘心青年’这一群体。”黄习说。
“在沿海，一些大龄孤独症服务机构可以提供24小时照护服务，并陪伴孤独症患者走完人生最后的旅程。这正是我们努力想做的方向。”黄习说，“民办机构对于服务孤独症群体是重要的补充，特别是非营利性民办机构，建议政府采取民办公助等方式加大支持。”
在赵新玲看来，对孤独症患者的社区支持体系需要建立完善起来。“我的儿子20多岁了，楼下打牌、健身，他不参与，就站在旁边看着，在小区里溜达也很舒服，他不需要离开原生的家庭生活环境，只要社区有个日间照料的地方，社区工作者、志愿者每天上门关心一下，他完全可以在社区生活。”
“建议整合资源，探索建设社区照护、辅助性就业、公办托养机构等来‘托底’，帮助孤独症群体有尊严地走完人生全程。”许春来说。
