病房学校：开在儿童血液科旁
教师、医护和志愿者共同教学 让患儿精神充实的同时积极治疗
8岁的小玲抱着她中秋节时做的玉兔灯笼，被穿堂而入的暖阳打在她那稚嫩的脸庞上。原本该读小学三年级的她，因为白血病而中断学业，来到省医惠福院区的儿童血液科接受化疗。
“我感觉现在自己和正常人一样了。”小玲的精神看起来很好，当记者问她想不想回家上学时，她不假思索地回答：“当然想啊，我要上学！”
“我要上学”，是北京新阳光慈善基金会设立“新阳光病房学校”公益项目的初衷。随着医疗技术的进步，如今，七成以上白血病儿童可以战胜疾病重返校园。但漫长的治疗周期却让孩子们的学业和社会化进程都脱了节，“病房学校”的设立则为长期住院的病童提供了受教育的机会。近日，记者探访了两所位于广州的“病房学校”，记述发生在两所特殊“学校”里的故事。
文、图/广州日报全媒体记者 武威
广州的“病房学校”项目分别设在广东省人民医院惠福院区和南方医科大学珠江医院，每个院区各有一名教师。惠福院区的老师叫郭晓雁，从2018年学校创办伊始工作至今；珠江医院的老师叫刘颖欣，小提琴专业出身，毕业至今一直从事幼儿、中小学及成人小提琴教学工作，以前是项目的志愿者和月捐人，今年3月，广州第二家病房学校在珠江医院创办，她正式成为那里的老师。与此同时，很多广州高校的志愿者也会参与“病房学校”的教学。近日，惠福院区的儿童血液科迎来了3位暨南大学的学生志愿者，在血液科旁的“病房学校”里，她们准备向4位学龄前患病孩子讲述“狗狗的故事”。
难得的“忘忧”时光
志愿者上课前，小玲兴奋地跑进“病房学校”的教室。对着郭晓雁和记者一阵打量。她因为化疗原因头发暂时脱落，穿一件布满黑色斑点的灰色上衣和一条粉红色长裤，还有一双点缀着粉色的小白鞋。她指着衣服上黑色斑点对郭晓雁说：“瞧，郭老师，这是我的‘小燕子’！”
“我们在这里区分男生、女生，通常只能看孩子穿什么裤子、什么鞋子来判断。”郭晓雁说。
小玲特别外向活泼，对自己的病情也一清二楚。她正在医院做化疗的第五疗程，她还剩三个疗程就能完成。前四个疗程下来，她头发越掉越多，母亲不得已将她的头发剃光。
小玲最喜欢在“病房学校”上课，因为这是她难得可以“忘记”自己生病的时刻，今年中秋节时，她做了两只玉兔灯笼。这是当时中秋节主题课的节日手工作品，她还把其中一只送给了自己的主治医生。
聊了没一会儿，小玲就不太情愿地被妈妈叫走了，“小玲，医生让你去一下。” “学生”临时被医生问诊，是这所“学校”的常态。
在十多平方米的小“教室”内，有一个小篮球架，一排书架，两面墙上还挂着孩子们的画作和手工，其中不少作品是已结疗的孩子给正在接受化疗的孩子做的，鼓励他们打赢“小怪兽”。
“狗狗的故事”兴趣课开始后，3位志愿者将教室的投影仪放了下来，播放起教学课件，告诉孩子这种狗叫“泰迪”，那种狗叫“金毛”……课堂的气氛很热烈，4个小孩讨论很积极，还热情地举手回答问题。最后，志愿者教4位病童用两条毛巾和一个橡皮绳做成一只小狗玩具。
短暂的1个多小时，孩子们仿佛都忘记了病痛的烦恼一般。
郭晓雁介绍，2008年，国内“病房学校”项目开始筹建，2012年，北大第一医院儿科出现了第一家“病房学校”。项目发起的缘由是一个白血病童画了一幅画，表达了“我要上学”的愿望。画作被北大阳光志愿者协会的志愿者看到，“病房学校”应运而生。
“病房学校”最初以志愿者活动的形式出现，后来，每个项目点都出现了固定的教师，项目也从北京的第一家发展到现在全国共30多家，“我们希望每个儿童血液科旁都能有‘病房学校’，它对孩子来说除了教育还是陪伴。白血病孩子的治疗周期最短半年，最长可达2到3年，孩子在治疗过程中是脱离社会的，慢慢地他们的精神层面会欠缺。‘病房学校’让孩子保持跟社会的接触，让他们更有信心去治疗，情绪与治疗效果是相辅相成的。”
“和同龄人一起学很重要 ”
郭晓雁说，目前在医院接受治疗的患儿年龄普遍较小，年幼的孩子会根据年龄段来上课；而少量高年级的孩子则会单独开一对一的文化课或线上课程。“病房学校”的课程通常可分5大类，包括语言、社会、科学、艺术和健康。在健康课方面，学校会结合院方资源为孩子和家长一起开课。
“孩子能跟同龄人一起学习、一起交朋友，没有和外面形成太多的差距和隔阂，这有着重要的意义。我们希望给孩子一个陪伴式的上课过程，这样孩子会认为生活是充实、有意义的。”郭晓雁说，每个项目点的教师都会统一与总部对接，每天都有工作日程、每月都有教学目标，教师们还会定期开会，反馈每个项目点的情况。
此外，教师们上岗要考很多资格证，还要参与社工方面的培训。比如，为了带孩子玩，她们要学当游戏师；为了了解孩子的心理特点，他们也要对儿童心理学方面有涉猎。“我们的教师队伍中有人就是大学老师，虽然阅历丰富，但做‘病房学校’的老师也几乎是从零开始，关于长期住院儿童在这一时期的教育问题，国内外的经验都比较少。”郭晓雁说。
近两年，疫情对“病房学校”造成了不小的影响。珠江医院小儿血液科护士长梁丽婵告诉记者，原本“学校”从周一至周五甚至周六都有课程，但因为疫情，只有经过治疗血象比较好的孩子才可以离开病房去上学。“有时，我看到孩子们渴望去上学的眼神真的太可怜了，但我们必须严格执行防疫规定。”
同样，志愿者的探访和教学活动也因为疫情被严格控制。“以往我们会欢迎爱心企业的志愿者探访，但如今，我们尽量选择固定的几个高校志愿者。”郭晓雁说。
病童的懂事“超乎想象 ”
在教学中，病童们的坚强乐观总是让郭晓雁和刘颖欣感动。
病童娜娜是郭晓雁最难忘的。娜娜的父亲是一位企业家，家庭条件好，她2019年到省医惠福院区住院，“刚来的时候，她就像大小姐一样。但后来，她通过治疗和在‘病房学校’的学习，态度全变了。她会懂得去关注比她小的孩子，甚至跟家长们一起安抚这些孩子，跟他们说这个病是可以治好的。”
但娜娜最终却不幸走了。郭晓雁说，娜娜的病属于白血病中比较严重的高危型，到后面她做骨髓移植也不太顺利，只能转到北京治疗，但效果也不理想。郭晓雁说：“我记得，这个孩子自始至终都相信自己可以回去上学，她很有主见，给人一种正能量。”
在娜娜离开广州去北京治疗的日子里，她会把北京的风景拍给郭晓雁看，也会分享自己做的手工，这带给郭晓雁深深的感动。
而令刘颖欣印象最深的，是珠江医院“病房学校”揭幕时的一个男病童。“早在学校开始装修和筹备的时候，他每天都会过来看进度，他非常期待能够早点上学。孩子的妈妈也是一个非常阳光、积极的人，学校揭幕的那天孩子也参加了，但过了两三个月，孩子在检查的时候发现病情复发了，但他们真的好坚强。我跟他妈妈接触时她从没有哭过。小朋友也是，他一直说，等指数好一点就要回来上课。”
刘颖欣是教小提琴的音乐老师，在“病房学校”，她也会用音乐带给孩子们快乐，“你无法想象，有的孩子竟然在一节课里就学会了用小提琴拉《小星星》。”
“孩子乐了才能更好地战斗”
护士长梁丽婵介绍，没有“病房学校”的时候，珠江医院也会做延续护理以及人文护理，从患者的满意度调查来讲，这方面的反响一直不错。以前，她一个月会上两三次课，指导孩子和家长注意饮食和卫生，减少感染发生，“对于化疗的白血病儿童来说，过了感染关，康复概率就非常大了。”
梁丽婵告诉记者：“孩子一下子得了这样的病，家长肯定接受不了，所以孩子刚刚入院治疗的一两周心理辅导最为关键，医护一定要抚慰他们的心态。在心理辅导方面，‘病房学校’就起到很好的作用，现在，有些化疗间歇期的孩子甚至会对家长说：‘妈妈，我要去医院见彩云姐姐、云朵姐姐’，孩子不害怕治疗了，‘作战’的效果也就好了很多。”
据了解，珠江医院小儿血液科的床位一直很紧俏，但院方仍决定腾出一间教室供孩子们读书和娱乐。梁丽婵说：“当时把这间病房改成教室时也曾纠结过，但后来我们想，孩子乐了，心情好了，他们才能更好地‘战斗’。”
珠江医院小儿血液科主任杨丽华告诉记者：“我们在院区开设这个地方，就是希望孩子能动起来，快乐起来，能够暂时忘记自己是病人，他们是孩子，有着这个年龄段孩子共有的喜好和需求。”
杨丽华表示，儿童在治疗过程中除了需要有医院的医疗配套，还需要更多的社区服务配套，这样孩子才能在一个相对正常的社会化环境中成长起来。“我们在医疗理念上还有待提高，我们有时候太把病人当病人了，很容易忽略他们的社会属性和生活需求，他们需要被平等地对待，需要尽可能正常的生活和学习氛围。”
郭晓雁表示，在广州的其他医院开设“病房学校”也正在计划之中，“关键要看医院是否有空间开辟出‘教室’，此前不少医院都是因为这点而无法开展项目。”
