中新网上海4月9日电(记者陈静)由复旦大学附属妇产科医院发起的“红房子出生缺陷联盟”9日成立,长三角地区多个城市、湖南、青海、海南、新疆等地50多家有出生缺陷诊治相关专科的医疗机构、高等院校、科研院所加入了联盟。
该联盟将聚焦严重、高发和社会关注度高的出生缺陷,致力相关研究并促进临床转化应用。联盟的倡议者、中国科学院院士、复旦大学生殖和发育研究院院长黄荷凤教授当日接受采访时表示,联盟将结合多家医院、高校及研究机构等的基础研究和临床优势,联动全中国,尤其是华东地区出生缺陷医学研究资源,组建多学科交叉团队,培养创新能力强的高水平科研队伍,构建从临床到基础,再回归临床的转化通道。联盟将在遗传咨询、远程会诊、临床研究、队列建设、新技术研发、大数据平台建设等方面开展广泛的合作。
黄荷凤介绍,联盟将针对遗传代谢、消化、肾脏、神经、心血管和骨科等系统的“出生缺陷”疾病,开展贯穿孕前、胚胎植入前、产前、新生儿各阶段的出生缺陷和罕见病筛查及诊断,建立积极性优生途径的出生缺陷防控综合体系,发展基于胚胎源性迟发性出生缺陷早期防控技术,构建非致死性出生缺陷产前、产时及产后一体化诊治平台,形成跨区域的立体化出生缺陷综合防控网络,制定适应当地实际需求的出生缺陷防控策略,并建立完善的干预实施方案。
联盟将致力把出生缺陷创新研究成果转化为临床防控与诊疗的新技术、从源头阻断及预防出生缺陷,提高出生人口质量。黄荷凤透露,未来,联盟将在为已生产过缺陷儿家庭再次生育提供指导的同时,努力开发新技术,以应对新发突变引发的出生缺陷;将探索建立出生缺陷相关数据库,并实现信息共享。
复旦大学附属妇产科医院院长徐丛剑对记者表示,联盟将进一步探索促进出生缺陷规范化诊疗新路径,提高疾病诊疗水平,希望能在为更多罹患该类疾病的患儿及家庭带去希望的同时推动医学领域在出生缺陷研究方面取得重大突破。
同日,中国民族卫生协会眼科学分会“儿童眼病诊治示范中心”在上海市儿童医院眼科正式挂牌。这意味着,未来中国医疗机构对儿童眼病,尤其是复杂罕见眼病的治疗更规范化、国际化、精准化。(完)