一位大龄自闭症患者母亲的自白：
我只需要比孩子多活一天就好
3月26日，害怕贝贝走丢，寿虹要求儿子牵手散步。新京报记者 李雨凝 摄
3月28日，直播前几天，家长们自发买来装饰打扮排练厅。新京报记者 李雨凝 摄
3月28日，孙莉莉为孩子们整理乐谱。新京报记者 李雨凝 摄
3月28日，吃完饭后，寿虹拉来贝贝擦碗。这是训练贝贝自主性的环节之一。新京报记者 李雨凝 摄
孙莉莉今年为“孩子们”准备的一首曲目是《好人一生平安》。说是“孩子”，其实大部分也已经成年，最大的孩子是孙莉莉自己的儿子贝贝，已经37岁。为了让这群“孩子”重返社会，孙莉莉于2013年成立了国内首个自闭症音乐团体——“深圳市爱特乐团”。
到2021年，爱特乐团已经走到第8个年头。从孩子被诊断为自闭症以来，孙莉莉用了大半辈子为自闭症人群正名。她想要为这群来自外星球的孩子打造一条能够通回地球的天梯，让他们可以缓缓归来，仅凭自己的努力便可“平平安安地”生存下去。
在她的勇往直前下，爱特乐团正在向一条职业化道路前进，眼看乐团越办越好，孙莉莉却渐渐力不从心——她老了，而乐团后续无人接手，为自闭症正名之路道阻且长。
“星星”乐手
孙寿宁今年37岁，身高1米86，体重接近200斤。很难将这样的一位男子与“贝贝”这个乳名联系起来。但听见孙莉莉如此喊他，大家也便跟着一起叫。“贝贝就是宝贝的意思。”孙莉莉不怯于承认。
贝贝习惯埋头快走，加上时不时做出的重复小动作，在人群里并不低调。但当乐手贝贝来到排练室，高大的双排琴、架子鼓便将他隐了去，在其中也便不算显眼了。
爱特乐团的排练室“蜗居”在南山阳光文体中心东边一角。需要通过一条没有灯光的长廊，才能看到排练厅的玻璃门；门里的空间并不大，随着乐团加入的孩子越来越多，已经显得有些拥挤。
门外，母亲与乐手的比例是一比一。不像隔壁培训机构那些孩子刚上学的年轻妈妈们，在这个排练室外的都是成年人的老母亲，她们背着大包，带着小孩子爱吃的零食、饮料和画本。
早上10点半，排练开始，乐声从门里传来。
乐团固定的成员是13人。在演奏时，贝贝和他的伙伴们几乎和普通人一样专注。他一心扑在谱子上，只顾着下一秒要摁哪个琴键。
但当一曲毕，贝贝放松下来，便回归了他的自然状态：抬起双手，拍了拍自己的耳朵，然后又站起来晃了一圈，最后走到孙莉莉专门买来供孩子们发泄情绪的拳击墙靶边，轻轻打上一拳再回去。
21岁的涵涵有些焦虑，他挠挠头，自言自语地重复一句话：“我刚刚好像出了错，但大家都没有发现，我便装作若无其事了。”涵涵最近在看《大英儿童百科全书》，跟着里面的故事学了很多成语。
听见里面没了声音，站在排练室外的母亲们涌了进来，各自走向自家孩子身边。涵涵妈妈走过来，轻声纠正涵涵：“你没有做错。”涵涵还是继续重复着：“我刚刚好像出了错，但大家都没有发现，我便装作若无其事了。”
排练了几曲后，艺豪母子匆匆拐进排练厅。有家长赶紧上来迎接：“找到了？艺豪，你可把你妈妈吓死了！”她举起手来，想要打艺豪的头，落下去的时候还是卸了力道。
22岁的艺豪没有什么反应，径自走向了他的琴。
从2014年年初加入乐团以来，母子俩在这条从家到乐团的路上走了7年，但走丢还是第一次发生。“我以为这么多年了，他能记住路自己走来的。”艺豪妈妈声音还在颤抖。
“我以为再也见不到他了。”下一曲排练开始，母亲还没回过神来。
与普通乐团不同，爱特乐团全由大龄自闭症“孩子”组成。3月31日，乐团策划了一场直播，最新打印的标语“你好，星星的孩子！”刚被挂起。家长们买来了印有星星的深蓝色窗帘布遮住乐器架子，又专门挑了星星形状的小灯挂在墙上。
星星元素在排练厅里随处可见。“来自星星的孩子”是父母们对自闭症孩子的爱称，因为他们仿佛有自己的“小星球”，又好像来自外星，不能理解普通大众的语言与动作。
是的，“孩子”，母亲们这样称呼他们或二十、或三十岁的孩子。“你看到他们那个状态，天真的跟五六岁的小孩一样。怎么能不用跟小孩子说话的语气跟他们说话？”家长们笑着说。
孙莉莉为乐团命名为“爱特”的原因也来自于此：爱特既是自闭症群体(autism team)的首字母中文谐音，又寓意着“爱护这群特殊的孩子”。
办乐团是为了提高孩子能力、建立家庭自信
在进入乐团之前，这里的每个家庭都曾尝试过各种方法让孩子融入正常社会。弘毅比贝贝小13岁，赶上了“融合教育”政策，能去普通学校跟读。“但说起来哪有那么简单！”弘毅妈妈叹了口气，“像我们这样的孩子，没有能真正融合进去的。”
弘毅小时候高兴了就会拍桌子，小朋友向老师告状：“他又拍桌子啦！”家长们也请求老师，让自己的孩子不要挨着“那个不正常的”。在学校里，弘毅的书和文具盒“找不见”都是常事——多半被调皮的孩子扔掉了。弘毅妈妈怕儿子继续受欺负，只好放弃工作来学校守着儿子。
弘毅手上有个铅印，是小时候被同学拿笔扎进去的。直到现在，24岁的弘毅还会指着印子认真告诉妈妈：“是那个人扎我的！”她很心疼。但去学校是儿子不脱离社会的最后一道保障，“还是要坚持”。
然而，融合教育最远也只能推行到义务教育阶段结束。大龄的自闭症孩子只有回归家庭。但是，“在家里只跟自闭症孩子接触，父母也只会接受负面情绪。”贝贝爸爸寿虹说，“还是不能把孩子困在家里。”
贝贝故事的转折出现在他20岁。寿虹花90元买来一架二手电子琴放在屋子里，时不时弹上一下。平日对这些都没大兴趣的贝贝居然告诉他，“爸爸不弹，贝贝弹。”
第二天，孙莉莉便带着贝贝去找老师。一连几个女老师见到贝贝人高马大，都不愿意收他，只有一个男老师同意试试。贝贝倒也争气，只用5年便考下了钢琴业余10级。
10年间，贝贝在孙莉莉的坚持下，将弹琴从兴趣发展成了“小小”事业，可以独自参加些演出。孙莉莉也鼓励儿子多走入公众视线。她要强，憋着一口气，“我就要让大家看看，我们自闭症孩子是可以融入社会的。”
孙莉莉萌生了一个大胆的想法。“自闭症中有一部分孩子对音乐很敏感。虽然不是所有人，但我们能带一个是一个。”孙莉莉打算为孩子们组建一支职业乐团。“虽然一个人可以走得很快，但一群人能走得更远。”
孙莉莉说，她办乐团的初衷，是“提高孩子能力、建立家庭自信”。但要是把这句话翻译成更加通俗易懂的，便是——“大龄孩子们和家长们都没地可去了。”
2013年，贝贝刚刚过完30岁生日，孙莉莉退休，开始创办爱特乐团。弘毅是第一批响应号召加入乐团的孩子之一。听说孙莉莉要组建乐团，弘毅妈妈看到了希望：“我们弘毅可以去！”涵涵妈妈也带着孩子来到孙莉莉面前，“哪还管实际不实际，能有一天有地方去就是一天。”
“那一刻，孩子们的生命就是流动的、自然的”
乐团刚成立的时候，是兵荒马乱的。
为了能在民政局正式报备登记，依靠贝贝之前的知名度，孙莉莉临时组齐了附近5个大龄自闭症家庭，加上贝贝，6个有音乐基础的孩子便成为了乐团的首批成员。
孙莉莉卖掉了贝贝之前的画作，又拿出之前爱心人士的善款当作乐团的启动资金。但乐团不能没有指导老师，预算算下来还是不够，孙莉莉厚着脸皮问，“学费减半行不行？”
第一堂课的上课地点是孙莉莉家客厅。老师是贝贝的第二任钢琴老师陈辉玲，之前她并没有系统学习过电子琴，只是随口提了一句“电子琴音色丰富，还相对便携”，就被“赶鸭子上架”拉来做乐团指导老师。家长们一手拉扯着孩子，另一手提着二十多斤重、“老师说的那个型号的琴”赶来。
陈辉玲在上课前好不容易积攒起的感动与信心，却在开始教学后一扫而净。
自闭症孩子仿佛沉浸在自己的小世界，很难听别人的指挥。早先教贝贝钢琴时，陈辉玲为了让他理解强拍和弱拍，只好在琴谱上画上“大小圆”标记，“大的”是强拍，要用力，“小的”是弱拍，轻轻带过即可。
可面对6个“贝贝”，还要让他们打配合，陈辉玲犯了难。第一节课的大部分时间里，陈辉玲都在重复，她心里犯嘀咕，也不知道这些孩子能吸收多少。
几乎所有带过这个乐团的老师，都感受到“一盘散沙”的无奈。一声乐老师说，“我之所以能坚持下来，都是因为家长们还没有放弃。”
回想起孙莉莉描绘的美好蓝图，弘毅妈妈半开玩笑：“当时我哪知道，是被贝贝妈拉上贼船啦！”但没有家长想放弃，除了这里，他们无处可去。妈妈们不约而同坐在自家孩子身边，帮老师们维持课堂秩序，也一直低头做笔记。
一个星期后，当陈辉玲再次来到孙莉莉家，还没进门，她便听到了屋里的合奏声。她有些惊奇，一问才知道，孙莉莉作为最有经验的老家长，带着家长们先学会了她上节课教授的内容，再用一个星期的时间慢慢教给孩子，赶上了教学进度。贝贝练得最为刻苦，上午2小时，下午吃完饭后继续，有时孙莉莉在他身边一坐就是一天。
孩子们的情绪控制也是一大难题。开始的时候，很少有孩子能坐下来安静排练2小时。一次，一个年纪较小的孩子突然“发作”，一把推倒琴站了起来。家长们和老师都愣住了，回过神来，才发现孙莉莉第一个冲了过去，拥抱住了他，低声安慰。
陈辉玲只能把他们两两分组，拆成了四重奏。“这样能保证，如果有一个孩子无法演奏，另一个也能撑起来他们的部分，不至于让表演中断。”孙莉莉说。
乐团刚成立，孩子们也没有正式登台机会。新鲜劲褪去后，不少家长也开始疲于奔波。孙莉莉也着急，跑上跑下，终于为乐团争取到了南山区残联的正规排练厅。她又借用贝贝以前弹钢琴的时候积攒的人气联系了几家企业，在其中一家的晚会上安排进了一个表演。
在这次演奏上，家长们也第一次看到孩子在聚光灯下西装革履的样子。在鲜花与掌声的映衬下，他们甚至表达出了一些类似紧张、激动的情绪，有的甚至可以回答旁人的提问：“很好、很开心！”有两个孩子，在节目后仍然不愿离开，在礼堂的门口徘徊了很久。看到这些往日没有什么大表情的孩子做出这些几乎和普通人一样的举动，陈辉玲为之动容，“那一刻，孩子们的生命就是流动的、自然的。”
刚开始，有的家长担心孩子暴露在公众前，可能会给生活带来影响。“我们小区里的住户应该都不知道我家孩子的情况，以为只是正常的。”岱沣妈妈坦言，“他还有弟弟。可能是担心学校里有人认出来，小儿子有时候也会说‘哥哥不去’。”
但在看到岱沣在舞台上笑得开心后，她还是坚持继续来乐团。“两个都是自己的孩子。看到他开心，我再苦再累也值得。”
为了获得更多的演出机会，孙莉莉和家长们商量，要把乐团往职业方向上培养。2014年，在深圳电台的支持下，乐团举行了第一届“星星音乐会”，到现在已经不间断地办了7届。
“我不怕把孩子们推向公众，贝贝也是，乐团也是。如果我们作为自闭症人士家长都不提出来，还会有人帮我们提出来吗？”孙莉莉希望乐团能办出名气，让公众看到大龄自闭症人士融入社会的可能性。
“我只需要比孩子多活一天就好”
乐团的职业化道路无疑是艰难的。自闭症的孩子可以做到完美记忆谱子，但他们就像个“精准的演奏机器”，不夹杂些许情感。“还是不够打动人。”一位乐团的指导老师坦言。
但更多的妈妈，看到的是自己孩子可以有地方去、有事做。
“就当是给他，也给我自己寻了个人生意义吧。”涵涵妈妈说，“看着乐团每个大事小事的倒计时日历，日子也算是有了盼头。”如今，涵涵妈妈是乐团的副团长，主动揽去了目前乐团所有的财务工作。她比孙莉莉小了十几岁，在8年的相处时间里，已经把她当作了自己的“大姐姐”。“没了孙姐，光凭我们自己，肯定让孩子走不了这么远。”
但“大姐姐”孙莉莉今年67岁，刚染好的棕色头发没过几天又开始冒白尖。
她包里装着一瓶硝酸甘油片，效用是治疗心绞痛。排练往往在上午进行，有一段时间，孙莉莉会在排练期间配水吞服掉一片。
这是丈夫寿虹坚持让她带上的。乐团刚起步的时候，所有的资质手续都由孙莉莉亲自去跑，一次因为心脏不舒服，直接倒在了大街上。从此之后，寿虹便开始陪着妻儿一起排练。
“我跟她说，什么鲜花呀、荣誉呀，难道比身体重要吗？”寿虹无奈。
孙莉莉却暗自着急：她是妈妈里目前最需要乐团走向正规的一个。
她和丈夫已到了“从心所欲不逾矩”的年纪，可现实是夫妻俩要照顾贝贝一日三餐起居，早上，寿虹还要帮儿子刷一次牙——他对贝贝的牙齿健康最为担心；贝贝不会表达，牙齿出了问题也不说，又最怕牙医手里“嗡嗡叫”的涡轮手机。
寿虹在今年年初刚刚经历了一次说大不大、说小不小的肾结石手术。出于防疫要求，医院请不了护工，但贝贝身边离不开人，寿虹只好让妻子宽心，自己去了医院。手术后需要吊水，寿虹自己拎着袋子去卫生间，没注意，手低了些。“我一看，那个血就往袋子里倒灌，我赶紧把袋子提高，血又流了出来，地板上弄了一片。”寿虹笑了笑，低头的时候，花白的头发更加显眼，“我当时就想，哎呀，(生病)这个事情以后就麻烦咯。”
留给这段亲情的时间越来越少——已经到了要认真考虑儿子未来养老问题的时刻。孙莉莉急切希望乐团在未来能够实现职业化，能真正成为一份工作，让贝贝在她和丈夫去世后，仍然有地可依、甚至解决生计。
问题已经在眼前。孙莉莉却找不出来人“接班”。一些家庭选择了生二胎，不能像孙莉莉一样把全部精力扑在乐团；乐团里的其他孩子相比贝贝也年纪尚小，远不到需要家长操心养老的时候。
“我确实也想过我死后孩子会怎样，但如今世界发展太快了。你看，深圳十年前根本不是这样子。”涵涵妈妈用这座城市举例，“他老还需要几十年，我现在考虑，也是自己给自己添堵。”在年轻一点的家长看来，未来还是光明的，也许这些自闭症孩子将来会有出路。
孙莉莉可能等不及还没到来的“未来”了。她和丈夫为贝贝考察了几家私人开办的特殊养老机构，但结果都不好。
丈夫寿虹上了年纪，从几年前起便频频动起回老家的念头：当一个人老去，便会想要落叶归根，他有些想念西湖了。然而，贝贝还要依赖深圳的医疗资源，能挑出来的杭州特殊养老机构少之又少。再说了，乐团现在也离不开妻子，更年轻的母亲们还指望着她为乐团继续发光发亮。
乐团里的家长们还对孙莉莉寄予厚望：“我希望孙姐身体棒棒的，能在乐团做久一点。”
孙莉莉只为自己设下了一个小目标：多一天。
“我只需要比孩子多活一天就好。”
新京报记者 李雨凝
