中新网北京12月30日电 (记者 李纯)“治好一个孩子,等于解放一个家庭。”关于治疗青少年特应性皮炎,北京大学人民医院皮肤科主任张建中30日在北京呼吁,患者家长应当勇敢、坚持,要相信医生,坚持长期规范治疗。“孩子的特应性皮炎好不好,99%决定于家长。”
《青少年皮肤健康状况调研》30日在北京发布,该项调研对北京地区1024名12至17岁青少年的皮肤相关疾病的认知和患病情况进行了调查。调研结果显示,超过60%的受访者曾受皮肤相关疾病困扰;约66%曾被诊断为湿疹的青少年,在后续治疗中被明确诊断为特应性皮炎;94%确诊为特应性皮炎的受访者表示疾病未受控制;近50%的患者及家属在寻求治疗时,优先考虑安全副作用小、不影响生长发育的治疗方案。
调研结果还显示,最常出现的皮肤症状依次是瘙痒(35.8%)、皮肤干燥或脱皮(34.4%)、红斑或丘疹或渗出(14.2%),超10%的青少年曾被确诊为特应性皮炎。在确诊为湿疹/特应性皮炎的青少年中,超八成患者一周内因为湿疹或特应性皮炎而感觉剧烈瘙痒。此外,很多确诊特应性皮炎的患者合并食物过敏(近71%)、慢性鼻窦炎伴鼻息肉(近56%)、哮喘(近45%)。
特应性皮炎是一种通常以剧烈瘙痒、皮肤屏障功能障碍及生活质量降低为特点的2型炎症性疾病。由于青少年的皮肤、消化道、呼吸道发育尚不健全,因此这种疾病也尤其“青睐”青少年。
张建中介绍说,主要由2型炎症反应引起的中重度特应性皮炎是一种难治性的系统性免疫疾病,是“皮肤-消化道-呼吸道”过敏进程的首发疾病。患者既往常常被简单描述为“湿疹”,可伴发哮喘、过敏性鼻炎等慢性疾病。有些患者甚至开始只有特应性皮炎,因为各种情况耽误治疗后,由单一的疾病进展为多个复杂疾病,给患者特别是青少年人群的生活及学习带来危害,疾病本身以及共患疾病的管理增加了患者和其家庭的负担。
此次调研中,有37%的青少年特应性皮炎患者因瘙痒无法入睡,70%的青少年患者成长发育受影响,近52%的青少年因反复发作而耽误学习,59%因反复发作影响社交。张建中也强调,特应性皮炎不会传染,“不要因为它(特应性皮炎)长到脸上或者手上而不和他(患者)亲近,要和正常人一样对待他”。
此外,青少年患者的家庭也会受到多方面影响:85%的家长因孩子需要陪伴而睡眠不足、精神压力大;52%因反复就诊,影响家长的工作与社交活动;还有48%因治疗意见冲突,引起家庭关系紧张。
张建中指出,特应性皮炎的疾病负担多且影响到整个家庭,例如瘙痒症状,尤其到了晚上,家长要轮流为孩子挠痒。孩子睡不好,家长也受累。临床医生与患者家属要关注并重视皮肤相关疾病的早诊早治,积极寻求有效安全的治疗方式,长期规范地进行疾病管理,“这样就能‘治好一个孩子,解放一个家庭’。”
对于长期规范进行疾病管理的呼吁,源于多数患者疾病控制不理想且缺乏长期规范诊疗的现实。调研数据显示,94%确诊为特应性皮炎的受访者表示,他们的疾病未受控制,即瘙痒、皮损、生活质量改善等未达到自身预期,仍受疾病困扰;仅有41%的特应性皮炎青少年受访者会选择去专业的皮肤科医院进行规范诊疗;约有52%的患者因外用药物涂抹不便,无法长期坚持。
在特应性皮炎针对性治疗方案出现之前,临床医生通常采用外用涂抹药物以及对全身作用的传统治疗方案,例如糖皮质激素、免疫抑制剂等。张建中表示,以往的治疗方案对于中重度特应性皮炎患者的长期治疗存在一定挑战。例如,有些患者每天需要花费数小时涂抹药物,还有些患者因为无法长期承受传统治疗带来的副作用而中断治疗。一旦停药,疾病容易复发,且使用时间越长、剂量越大,副作用也会更加显著。
在长期疾病治疗和管理方面,约89%的青少年特应性皮炎患者因担心长期用药的安全性而中断治疗,约32%表示因为传统治疗副作用难以长期承受而中断治疗;近一半的青少年特应性皮炎的照护者,在寻求治疗时会考虑安全副作用小、不影响生长发育的治疗方案。
“青少年正处于身体生长发育的关键阶段,亟需更安全有效的治疗方案。”张建中指出,近年来,特应性皮炎的治疗经历了从粗糙宽泛到精准的过程,药物的时效性、安全性、方便性、可及性均有所提高。创新生物制剂的出现和应用可兼顾有效性与安全性,对于长期控制青少年特应性皮炎患者的疾病、提升生活质量具有重要意义。
例如全球首个也是唯一获批治疗中重度特应性皮炎的靶向生物制剂,可针对特定炎症因子发挥作用,有效抑制2型炎症反应,而不干扰其他的免疫细胞和分子,精准靶向治疗2型炎症相关疾病。多项临床研究及真实世界研究证实,这是安全有效且可长期使用的靶向治疗手段。
张建中也表示,为了提高公众对特应性皮炎的认知度,现在应当用“两条腿走路”:“一条腿”是对医生进行继续医学教育,提高特应性皮炎的诊断率和规范化治疗;“另一条腿”则是进行公益性科普,让老百姓了解、重视特应性皮炎及其治疗。“我们不是没有办法,治疗方法越来越多,越来越安全。”
“作为临床医生,我们期待更多的公众和患者加强对特应性皮炎的认知,实现早期诊断,规范就医,选择长期安全有效的治疗方案,使得患者在长期治疗的同时健康成长、学习、生活,通过全心投入工作或家庭,很好地回馈社会。这对于实现特应性皮炎等2型炎症性疾病的规范化诊治具有重要意义。”张建中说。(完)